RELAZIONE ATTIVITA’ UILDM ANNO 2009
ATTIVITA’ ORDINARIA
Durante tutto l’arco del 2009 la sezione ha fornito consulenza e materiale informativo per la normativa riguardante l’abbattimento delle barriere architettoniche, l’acquisto di automezzi e le patenti speciali, i permessi lavorativi e le agevolazioni fiscali per l’acquisto di ausili di tipo informatico. Durante l’anno è stato portato avanti il tesseramento di nuovi soci. Sono stati inviati ai soci disabili gli opuscoli della Uildm e inviate newsletter con informazioni sui temi elencati sopra a tutti i soci che abbiano fornito l’indirizzo di posta elettronica.
In collaborazione con le dottoresse Gigliola Serra e Miryam Pastorino, dell’Istituto di Neuropsichiatria Infantile dell’Università di Sassari, è stato fornito materiale informativo e consulenza medico-scientifica con l’indicazione di centri specialistici regionali o nazionali presso i quali eseguire la diagnosi o essere seguiti durante il decorso della malattia.
ATTIVITA’ ISTITUZIONALI PORTATE AVANTI NEL 2009
La sezione nel 2007 ha aderito, quale socia fondatrice, alla costituzione formale della Federazione Italiana Superamento Handicap Sardegna, collaborando con le iniziative della FISH regionale nel corso di numerosi incontri svoltisi ad Oristano. La Sezione nel corso del 2009 ha collaborato in particolare al dibattito regionale legato all’applicazione della Legge 162, rappresentando le specificità e i problemi dei malati neuromuscolari e distrofici.
Nel corso dell’anno la Sezione ha preso parte alle iniziative locali riguardanti l’handicap, l’inclusione sociale, l’assistenza. In particolare ci si è impegnati col Comune di Sassari per quanto riguarda l’abbattimento delle barriere architettoniche, la destinazione di fondi per la manutenzione ed il rifacimento degli scivoli ed una maggiore attenzione per i problemi delle persone disabili, anziane e con difficoltà di movimento. La sezione, attraverso la sua presidente, sta partecipando ad incontri col Comune, insieme ad altri rappresentanti di associazioni cittadine, per fornire un parere diretto e consigli sui lavori e l’accessibilità in occasione di importanti lavori di ristrutturazione delle piscine per disabili di Lu Fangazzu.
EVENTI, MANIFESTAZIONI E INCONTRI
La sezione si è impegnata nell’organizzazione delle giornate nazionali Uildm. Il 4/5 aprile i volontari dell’associazione hanno allestito un banchetto presso il Centro Commerciale Auchan per l’offerta della farfalla Stella e delle caramelle, uniti a materiale informativo sulle malattie neuromuscolari e le attività della Uildm. La sezione ha inviato farfalle e materiale informativo anche nei centri di Siniscola e Scano di Montiferro, dove abitano dei Soci che hanno effettuato la raccolta e la sensibilizzazione legata alla Giornata Nazionale. Il ricavato ha consentito alla sezione di autofinanziare le proprie attività.
Durante i primi mesi dell’anno i volontari si sono dedicati alla manutenzione della Casa Vacanze Uildm di Platamona, hanno predisposto materiale informativo da diffondere a livello locale e nazionale per pubblicizzarla, ed eseguito diversi lavori di manutenzione e il reperimento di quanto necessario per renderla accogliente e fruibile.
A giugno la Sezione ha partecipato al 1° Memorial di calcio “Il sorriso di Agostino” dedicato ad Agostino Schirra, un giovane di Porto Torres scomparso nel 2007 all’età di 18 anni a causa di una grave forma di distrofia. Il memorial si è svolto a Porto Torres da giugno a luglio ed ha visto la partecipazione di moltissime persone, per un mese ricco non solo di sport, ma anche di solidarietà. Per volontà degli organizzatori, la famiglie e gli amici di Agostino, il ricavato dai contributi dei commercianti e dalle offerte dei cittadini è stato devoluto all’associazione. Nel mese di luglio si è svolta la cerimonia di premiazione del memorial durante la quale sono stati donati alla Casa Vacanze Uildm: una carrozzina da spiaggia per disabili, completa di accessori, 2 sedie Wc e doccia, un solleva-persone elettrico ma anche un televisore da 42 pollici, un lettore Dvd, un radio lettore Cd Mp3.
Durante tutta l’estate i volontari sono stati impegnati con la Casa Vacanze Uildm, per l’accoglienza delle prenotazioni, l’arrivo degli ospiti ed i moltissimi lavori di manutenzione e mantenimento della struttura, che ha richiesto la collaborazione della MULTISS per la disinfestazione da api e vespe, ABBANOA per la gestione dell’impianto acque e il Comune di Sassari e Sorso per alcuni altri adempimenti burocratici. Sono stati circa 50 gli ospiti che nel 2009 hanno soggiornato nella struttura di Platamona.
Ad agosto i volontari della Sezione hanno collaborato con i giovani della VOSMA (Volontari Salvamento a Mare), cooperativa che si occupa dell’area balneare ad accesso facilitato di Platamona, all’organizzazione di una serata di sensibilizzazione chiamata Nonsolomoda. La serata, consistente in una sfilata con musica e intrattenimento, alla quale hanno partecipato alcune persone disabili, ha voluto creare un primo appuntamento che aprisse la riflessione sulle esigenze delle persone disabili di poter prendere parte a momenti di divertimento e, in prospettiva, di sviluppare un domani occasioni di intrattenimento attorno alle strutture di accessibilità agevolata dei litorali, potendo dare consenso e impulso ulteriore allo sviluppo della rete di ABAF sul territorio costiero. Il messaggio è stato anche quello di far conoscere alle persone il tema delle vacanze accessibili, della voglia di svago delle persone disabili, per avvicinare insomma il mondo delle vacanze a quello della disabilità. parlare dell’iniziativa della Casa Vacanze di Platamona, gestita dalla Uildm.
Il 2 settembre, presso la Casa Vacanze Uildm di Platamona, la Sezione ha organizzato una serata di festa per ringraziare gli organizzatori del primo "Memorial di calcio a 5+1 «Il Sorriso di Agostino» . Grazie alla loro generosa attività nell'organizzare il torneo e destinare i fondi raccolti alla Casa Vacanze gestita dalla Uildm, sono stati donati numerosi ausili, utilizzati dagli ospiti che hanno soggiornato nella struttura durante la stagione estiva. Durante la serata, gli organizzatori del memorial e molti altri invitati, hanno potuto visitare la struttura, conoscere le attività della Uildm e conoscere anche alcuni ospiti disabili presenti in quei giorni presso la struttura.
A dicembre la Sezione è stata impegnata nell’iniziativa legata al Telethon denominata “Sail for life”, organizzata a Stintino dalla Lega Navale Italiana e da BNL. Durante la giornata del 12 dicembre si è svolto un convegno in cui si è parlato della ricerca medica sulle distrofie muscolari e le altre malattie neuromuscolari, alla presenza delle Dottoresse Pastorino e Serra, e la Presidente della Uildm che ha affrontato il tema della vita quotidiana delle persone con disabilità, tra barriere architettoniche e bisogno di assistenza. Il dibattito successivo all’incontro ha permesso all’Associazione di farsi conoscere nel territorio e stringere nuovi legami per future attività di sensibilizzazione e collaborazione.
Nel mese di dicembre la UILDM ha realizzato, in collaborazione con l’Ordine dei Medici di Sassari e l’Istituto di Neuropsichiatria Infantile della AOU di Sassari, un incontro dal titolo “LO STATO DELL’ARTE SULLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI: CHE FARE DOPO LA DIAGNOSI?”, il cui fine era quello di creare una rete di contatti e comunicazione tra pazienti, medici di base e pediatri. Durante il seminario è stato presentato e distribuito ai medici di base e pediatri della provincia il testo “Dopo la diagnosi. Il monitoraggio delle malattie neuromuscolari ad esordio in età evolutiva” curato da Antonella Pini e da Alessandro Ghezzo dell’Unità Operativa Neuropsichiatria Infantile dell’Ospedale Maggiore di Bologna. Hanno partecipato al seminario con una relazione i seguenti medici: Dottor Gianni Marrosu (Centro per la Diagnosi e cura delle Malattie Neuromuscolari Cagliari), Prof.ssa Maria Antonietta Melis (Dipartimento Scienze Biomediche e Biotecnologie-Università di Cagliari), Dottoressa Antonella Pini (Neuropsichiatria Infantile Ospedale Maggiore Bologna), Dott.ssa Myriam Pastorino (l’Istituto di Neuropsichiatria Infantile della AOU di Sassari), Dott. Gianfranco Sau (Clinica Neurologica AOU Sassari)
OBIETTIVI PER IL 2010
La sezione è impegnata dal 12 al 14 marzo, nell’organizzazione delle Giornate Nazionali Uildm. I volontari dell’associazione saranno presenti presso il Centro Commerciale Auchan per l’offerta della “Farfalla della Solidarietà”, unita a materiale informativo sulle malattie neuromuscolari e le attività della Uildm.
La sezione ha tra i suoi principali obiettivi quello del potenziamento della “Casa-vacanze per disabili” di Platamona e dell’accoglienza di un sempre maggior numero di ospiti. Nei primi mesi dell’anno la sezione è impegnata nella promozione della struttura e nell’effettuazione dei lavori di manutenzione necessari prima della riapertura dopo la stagione invernale. In questi primi mesi dell’anno iniziano ad arrivare le prenotazioni e si predispone la campagna di informazione sulla struttura, rivolta alla Sardegna e alla Penisola.
Tra i progetti da portare avanti nel corso dell’anno ci sarà la realizzazione di una campagna informativa legata alla vita quotidiana delle persone con disabilità, attraverso la realizzazione di un cortometraggio che lanci il messaggio della “normalità” di vite speciali, legato al desiderio di vita indipendente e diritti spesso negati. Il cortometraggio farà parte di una campagna più generale che vedrà coinvolte le scuole della Provincia di Sassari, con dibattiti sul mondo della disabilità, ma anche proiezioni pubbliche per la sensibilizzazione del territorio.