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 ATTIVITA' Riduci

Relazione attività 2018

Attività ordinaria annuale

La sezione ha fornito consulenza, materiale informativo, aggiornamenti medico scientifici, indicazioni dei centri per la presa in carico dei malati neuromuscolari. Tesseramento 2018: soci 86.

Assemblea ordinaria dei soci e rinnovo del Consiglio Direttivo il 27.3.18.

Gian Mario Piredda dimissionario dalla carica di vicepresidente dal 12.12.2018.

La presidente ha partecipato al Consiglio Nazionale il 7 aprile 2018; il vicepresidente ha partecipato all’Assemblea Nazionale, maggio 2018.

 

Uildm-Telethon

·       Partecipazione alla Campagna di primavera “Al tuo fianco tutti i giorni” con i banchetti per la vendita dei cuori di biscotto.

·       Partecipazione alla Settimana delle sezioni “Dare mi da”. In occasione della settimana, il 13 ottobre, abbiamo presentato agli amministratori, ai cittadini, alle associazioni, la Casa Vacanze rinnovata, nel corso di un’iniziativa promossa presso la casa stessa che ha avuto grande partecipazione e successo. Il rinfresco è stato generosamente donato da molte imprese del settore agricolo e alimentare del territorio di Sassari.

·       Partecipazione alla Maratona Telethon 15-16 dicembre 2018 con i banchetti per la vendita dei Cuori di cioccolato.

 

Altre attività

·       Progetto PLUS, attivato secondo le indicazioni della DN.

·       Partecipazione al Bando della Fondazione di Sardegna con il progetto “Platamona per le persone con disabilità: più accoglienza nella Casa Vacanze della UILDM; Prosecuzione e Integrazione”

·       Progetto “Esercizio accessibile con pedane amovibili” di UILDM e Comitato di negozianti: “Io compro al Centro”.  Elaborazione del progetto e presentazione alla stampa e alle tv locali,

·       Supporto di UILDM al progetto presentato da AVANZI S.r.l. in partenariato con Tamalacà S.r.l., nell’ambito dell’appalto per l’affidamento del servizio di supporto all’Autorità Urbana nella realizzazione del Processo di accompagnamento inclusivo alle azioni dell’ITI (Investimenti Territoriali Integrati) “Sassari Storica” previsto dall’azione 6 del processo partecipativo.

·       Adesione al progetto “L’importanza del Disability Management in Sardegna” in qualità di partecipante al partenariato promosso da CISL ANTEAS.

·       Adesione al Progetto Siamo Sport -Progettazione, documentazione e comunicazione di attività motorie e sportive per persone disabili” promosso dal Centro Universitario Sportivo Italiano.  

·       Conclusione del ciclo di film al Liceo Scientifico Spano.

·       Richiesta d'attivazione del SCU: inviato quanto richiesto alla sezione di Roma il 17.04.18.

·       Richiesta al Sindaco di Alghero, insieme alla Lega Navale Italiana e all’AIVIPS di istituire aree accessibili nelle spiagge del Comune.

 

Attività scientifiche

·       Centro NEMO Sardegna

Richiesta all’Assessorato regionale della Salute, insieme a Parent Project, Famiglie SMA e AISLA, di attivazione di un Centro NeMo in Sardegna. Per questo è stata attuata una impegnativa operatività: incontri fra le associazioni e professionisti di MNM, due incontri con il Presidente del Consiglio della Regione Sardegna, uno con il Direttore Generale dell’AOU di Sassari e uno cui ha partecipato anche il rappresentante della Fondazione Serena con l’Assessore regionale. Il lavoro sarà lungo, non privo di ostacoli, ma come associazioni siamo molto determinati nel raggiungere il risultato.

·       Giornata Mondiale Malattie Rare

- Patrocinio e partecipazione al convegno per la XI Giornata Mondiale delle Malattie Rare promossa dal Dipartimento di Scienze Biomediche di Sassari.

- Partecipazione alla V edizione “Malattie Rare, dalla diagnosi alla terapia” promossa dal CCRMR, Cagliari.

·       Giornata Malattie Neuromuscolari, Cagliari.

Relazione della dr.ssa Myriam Pastorino (vicepresidente medico della sezione) e e partecipazione alla tavola rotonda.

·       Corso sulla gestione clinica del paziente Duchenne e Becker-Cagliari; promosso da Parent Project; patrocinio Uildm SS.

 

Casa Vacanze per disabili di Platamona

 

Gestione ordinaria

I soci-volontari hanno organizzato e gestito la manutenzione ordinaria, le prenotazioni, l’arrivo degli ospiti e il loro soggiorno. Sono stati accolti 40 ospiti, di cui 20 persone con disabilità. Prosegue la collaborazione con l'associazione Mondo X. La casa è stata utilizzata dagli ospiti da giugno a settembre, in corrispondenza del funzionamento dell’ABAF.

 

Gestione straordinaria

·       Finanziamento Fondazione di Sardegna (10.000€) e nostro (4.424,28€): abbiamo reso funzionante l’impianto di climatizzazione, la produzione di acqua calda sanitaria, il solleva-persone per disabili e abbiamo provveduto alla sistemazione della recinzione, della tettoia e dell’impianto di smaltimento dei reflui.

·       E’ stato completato il complesso iter amministrativo per l’agibilità della struttura (ha richiesto grande lavoro del nostro socio Geom. Antonio Bazzoni) che è stata regolarmente comunicata al Comune di Sassari.

·       Finanziamento Direzione Nazionale UILDM (6000,00€) e nostro (2962,76): sono stati acquistati gli ausili per il mare (2 carrozzine mare multifunzione; 2 carrozzine lettino, 2 tiralo), il materiale pubblicitario/informativo e le due porte di sicurezza degli ingressi della casa. Gli ausili saranno gestiti dalla Cooperativa Vosma, gestore dell’ABAF comunale, partner del progetto.

·       Comune di Sassari (Assessorato al Patrimonio): si è avviata la pratica per il rinnovo del Comodato dopo aver ottemperato alle richieste del Comune.

·       Comune di Sassari (Sindaco e Assessore all’ambiente): richiesto l’ampliamento dell’area dedicata all’ABAF. Ampliamento accolto, attuato e presentato al pubblico e alla stampa.

·       Campagna raccolta fondi per l’acquisto del generatore di corrente. Il primo contributo è stato dell’Associazione Mogli Medici Italiani (AMMI) che ha devoluto il ricavato  del concerto, da loro organizzato a dicembre. Con l’AMMI si sono stretti rapporti di amicizia.

·       Accordo di collaborazione con La Lega Navale Italiana sezione di Sassari, in base al quale la UILDM concede alla LNI lo spazio nel cortile per tenere dieci barche per la scuola di vela, di cui due del tipo Hansa per disabili, e la LNI garantisce l’utilizzo delle barche Hansa, con gli istruttori necessari, agli ospiti della Casa, tutti i giorni, durante il periodo di funzionamento dell’ABAF, per almeno due ore/ giorno.

 

Attività con la Regione Autonoma Sardegna

·       Rete Malattie Rare Regione Sardegna

Gigliola Serra per UILDM Sassari fa parte della rete di associazioni e del Comitato Tecnico Scientifico dell’Assessorato Regionale.

In elaborazione il Coordinamento federativo delle associazioni.

Incontro con il Direttore Sanitario dell’ATS per le gravi carenze della presa in carico dei malati. 

Nomina di referente aziendale per le MR (delibera del DG del 30.5.18), presso l’AOU-SS, (azione di UILDM Sassari e AiVIPS).

Regolare partecipazione alle riunioni del CTS. Nel CTS è stato proposto un tavolo tecnico per i percorsi di cura integrati per le Malattie Neuromuscolari. Tale tavolo, istituito in base alla delibera di Giunta Regionale 34/10 del 2018, è stato attivato con decreto assessoriale n° 42 del 15.10.18.

·       Accademia del Cittadino

Gigliola Serra per UILDM Sassari fa parte della rete dei cittadini informati TRAMAS della Regione Autonoma della Sardegna, formalizzata con delibera di giunta 49, del 27.10.18. TRAMAS ha partecipazione al progetto AGENAS “Valutazione del grado di umanizzazione delle strutture sanitarie” condotto su 18 strutture del territorio regionale. UILDM ha lavorato sull’Ospedale Regina Margherita di Alghero.

·       “Progetto Itaca, Itinerari Turistici Accessibili Aperti”

 Iniziativa di cooperazione europea sul tema dell’accessibilità promosso anche dalla Regione Sardegna. Franco Vicari ha rappresentato UILDM Sassari. I soci hanno partecipato alla visita guidata del parco Monserrato il 28.4.18.

·       Si è adempiuto le richieste della RAS per la revisione dell’iscrizione al registro generale del volontariato. (LR 39/93 art.7).

 

Attività con il Comune di Sassari

·       Commissione Disabilità del Comune di Sassari

E’ membro della Commissione per UILDM Sassari Gigliola Serra.

La Commissione ha promosso (fra l’altro) il Convegno Disabilità e cultura articolato in due workshop (gennaio e giugno) e il Progetto abbattimento barriere architettoniche al liceo Spano.

Il progetto è stato sostenuto dal Liceo, dal Dipartimento di Architettura, e dalla Commissione e si è reso concreto in una tesi di laurea. Presentazione finale del lavoro nel secondo workshop del convegno Disabilità e Cultura, “Progettare con tutti e per tutti”.

·       Attività con l’Amministrazione del Comune di Sassari.

- Richieste ai vari Assessorati e i necessari incontri con gli Assessori e/o i Dirigenti per l’ampliamento dell’ABAF, per la condivisione della sede, per i documenti necessari per l’agibilità da presentare al Comune di Sorso, per la voltura dell’ENEL di Platamona e per la segnalazione di locali non accessibili o barriere architettoniche nella città.

- Partecipazione, su invito dell’Amministrazione, al laboratorio di quartiere “Progetto di riqualificazione urbana delle periferie”.

            La CITTA’ di SASSARI ha adottato il II Manifesto delle donne e delle ragazze con disabilità dell’Unione Europea, in occasione della giornata mondiale contro la violenza sulle donne 2018. Il consiglio Comunale ha votato all’unanimità l’adozione del testo in seguito alla mozione presentata dalla nostra socia, consigliera in Comune, Francesca Arcadu.

 

La stampa e le TV locali e regionali hanno dato risalto a tutte le attività svolte dalla UILDM durante il 2018.

Abbiamo letto, inoltre, articoli riguardanti le nostre attività nel sito di UILDM Nazionale e sulle riviste DM e Superando.

 

La UILDM Sassari evidenzia l’impegno profuso nella collaborazione con le altre associazioni, forte del convincimento che insieme si ha più forza.

Rimarca anche l’armonia e lo spirito collaborativo creatosi nel corso degli anni con le Amministrazioni.

 

L’associazione è particolarmente grata a Franco Vicari, Francesca Cottoni, Antonio Bazzoni, Francesca Arcadu, Ninuccia Canu, Maurizio Meloni, Myriam Pastorino, GianMario Piredda, Luciano Atlantei, Daniela Franchini, Francesco Nurra per il loro continuo e generoso contributo dedicato allo svolgimento di tutte le attività.

 

Relazione di previsione 2019

Attività della sezione:

·       Attività associative come da indicazioni della Direzione Nazionale.

·       Campagne UILDM- TELETHON

·       Giornata MR

·       Giornata Malattie NM.

·       Progetto PLUS.

·       Progetto NEMO Sardegna e presa in carico dei pazienti.

·       Prosecuzione della collaborazione ai progetti (ITACA, CISL, CUSI, ITI) cui è stata data l’adesione nel 2018.

·       Prosecuzione dell’attività nella Commissione Disabilità del Comune di Sassari, nella rete delle Associazioni di Malattie Rare, nel CTS delle Malattie Rare della RAS, e nella rete TRAMAS.

·       Sollecitazione dell’Amministrazione in tema di abbattimento di barriere

·       Attuazione definitiva del progetto Negozi accessibili.

·       Adesione e/o promozione di manifestazioni pubbliche di Associazioni il cui spirito sia consono a quello costitutivo della UILDM in modo da collaborare sempre di più in rete e diffondere le idee della UILDM nel nostro territorio.

 

Casa Vacanze:

·       Lavoro con l’Amministrazione per avere il Comodato d’uso definitivo della Casa.

·       Gestione dell’accoglienza e incremento dell’attività “Vacanze accessibili”.

·       Progetto “Platamona spiaggia accessibile, sociale e culturale”. Con la LNI sezione Sassari e con la Cooperativa Vosma si porterà avanti la richiesta di concessione di parte di spiaggia attigua all’ABAF per il posizionamento degli ausili e delle barche e garantire una permanenza in spiaggia degli ospiti della Casa e degli utenti dell’ABAF ancora più confortevole.

·       Lavori straordinari (Modifica dello scivolo d’ingresso, sistemazione della fogna, rifacimento dei legni della veranda) e acquisto lavatrice, con nostri fondi.

·       Prosecuzione raccolta fondi per l’acquisto del generatore anche con campagna di crowdfunding

 

Sassari, 27 marzo 2019

La Presidente Gigliola Serra

                                              

 


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