RELAZIONE ATTIVITA’ UILDM ANNO 2010
ATTIVITA’ ORDINARIA
Durante tutto il 2010 la sezione ha fornito consulenza e materiale informativo per la normativa riguardante l’accesso ai finanziamenti sulla legge 162, la domotica, i permessi lavorativi e le agevolazioni fiscali per le persone disabili. Durante l’anno è stato portato avanti il tesseramento di nuovi soci. Sono state inviate newsletter con informazioni sui temi elencati sopra a tutti i soci che abbiano fornito l’indirizzo di posta elettronica.
In collaborazione con le dottoresse Gigliola Serra e Miryam Pastorino, dell’Istituto di Neuropsichiatria Infantile dell’Università di Sassari, è stato fornito materiale informativo e consulenza medico-scientifica con l’indicazione di centri specialistici regionali o nazionali presso i quali eseguire la diagnosi o essere seguiti durante il decorso della malattia. ATTIVITA’ ISTITUZIONALI PORTATE AVANTI NEL 2010
La sezione, quale socia della Federazione Italiana Superamento Handicap Sardegna, ha collaborato con le iniziative della FISH regionale nel corso di numerosi incontri svoltisi ad Oristano. La Sezione ha collaborato in particolare al dibattito regionale legato all’applicazione della Legge 162, rappresentando le specificità e i problemi dei malati neuromuscolari e distrofici.
Nel corso dell’anno la Sezione ha preso parte alle iniziative locali riguardanti l’handicap, l’inclusione sociale, l’assistenza. In particolare ci si è impegnati col Comune di Sassari per quanto riguarda l’abbattimento delle barriere architettoniche, la destinazione di fondi per la manutenzione ed il rifacimento degli scivoli ed una maggiore attenzione per i problemi delle persone disabili. La sezione ha preso parte a diversi incontri col Comune, insieme ad altri rappresentanti di associazioni cittadine, per fornire un parere diretto e consigli sui lavori e l’accessibilità in occasione di importanti lavori di ristrutturazione delle piscine per disabili di Lu Fangazzu. Ha partecipato inoltre alla riunione preliminare alla costituzione di una Commissione Comunale per la disabilità, che verrà realizzata nel 2011.
Nei mesi primaverili la Sezione è stata impegnata nella diffusione della Campagna per il 5x1000 da destinare alle attività dell’associazione, attraverso tutte le fasi di iscrizione agli elenchi e la successiva diffusione della campagna presso soci e sostenitori.
EVENTI, MANIFESTAZIONI E INCONTRI
La sezione si è impegnata nell’organizzazione delle giornate nazionali Uildm. Il 12/13 marzo i volontari dell’associazione hanno allestito un banchetto presso il Centro Commerciale Auchan per l’offerta della farfalla Uildm, insieme a materiale informativo sulle malattie neuromuscolari e le attività della Uildm. La sezione ha inviato farfalle e materiale informativo anche nel centro di Scano di Montiferro, dove abitano dei Soci che hanno effettuato la raccolta e la sensibilizzazione legata alla Giornata Nazionale. Il ricavato ha consentito alla sezione di autofinanziare le proprie attività.
Nel mese di marzo la Uildm è stata invitata a partecipare ad un mini convegno organizzato dall'Associazione Intercanvi, che opera sui temi della cooperazione internazionale, di progetti di sviluppo per famiglie con bambini disabili in America Latina. Hanno preso parte all’incontro Michele Sini, presidente dell’Associazione Intercanvi Italia Onlus, Francesca Arcadu, presidente della sezione di Sassari dell’Uildm (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) che ha illustrato la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e Giovanna Sinibaldi, responsabile del Gruppo giovani di Amnesty International Sassari che ha affrontato il tema della Convenzione ONU sui diritti dei fanciulli.
Durante i primi mesi dell’anno i volontari si sono dedicati alla manutenzione della Casa Vacanze Uildm di Platamona, hanno predisposto materiale informativo da diffondere a livello locale e nazionale per pubblicizzarla ed eseguito diversi lavori di manutenzione e il reperimento di quanto necessario per renderla accogliente e fruibile.
A maggio la Uildm ha preso parte all’incontro dal titolo "SGUARDO DIVERSO: approfondimento di cinema e risorse territoriali" svoltosi presso l'Aula Eleonora d'Arborea dell'Università centrale. Nel corso dell’incontro, organizzato dalla Cooperativa Sociale Pitzinnos, si è parlato di disabilità e non autosufficienza, attraverso la visione di diversi cortometraggi sul tema e le testimonianze di rappresentanti del mondo della cooperazione sociale, dei Servizi Sociali di Sassari, dell’Istituto di Neuropsichiatria della AOU di Sassari e di persone con disabilità.
Nel mese di giugno i soci della Sezione, attraverso un invito della Soprintendenza per i Beni Archeologici di Sassari, hanno potuto effettuare una visita presso il “Centro di conservazione e restauro dei beni culturali” di Li Punti in cui è in corso il lavoro di restauro e cura delle famose sculture dei Giganti di Monte Prama. Un gruppo di soci ha potuto quindi visitare la struttura, con personale che ha illustrato le attività del Centro, completamente accessibile da parte delle persone con disabilità.
Durante tutta l’estate i volontari sono stati impegnati con la Casa Vacanze Uildm, per l’accoglienza delle prenotazioni, l’arrivo degli ospiti ed i moltissimi lavori di manutenzione e mantenimento della struttura.
La Sezione ha collaborato nella segreteria organizzativa del convegno sulla Convenzione ONU: “I diritti umani e le persone con disabilità”, organizzato a Sassari lo scorso ottobre dalla Fish Sardegna per avviare un confronto e un sostegno politico-culturale sui principi e sui contenuti della Convenzione. Il convegno ha visto impegnati esponenti associativi nazionali e regionali, operatori, esperti, accademici e rappresentanti delle istituzioni democratiche. Il Comune di Sassari si è riunito nella sede del convegno per recepire solennemente i contenuti della Convenzione.
A dicembre la Sezione è stata impegnata nell’iniziativa legata al Telethon organizzata a Stintino dalla Lega Navale Italiana e da BNL. Durante la giornata del 18 dicembre si è svolto un convegno in cui si è parlato della ricerca medica sulle distrofie muscolari e le altre malattie neuromuscolari, alla presenza delle Dottoresse Maria Gavina Pirastru e Gigliola Serra e la Presidente della Uildm che ha affrontato il tema della vita quotidiana delle persone con disabilità. Il dibattito successivo all’incontro ha permesso all’Associazione di farsi conoscere nel territorio e stringere nuovi legami per future attività di sensibilizzazione e collaborazione.
OBIETTIVI PER IL 2011
La sezione è impegnata, nei giorni 1-2 aprile, nell’organizzazione delle Giornate Nazionali Uildm. I volontari dell’associazione saranno presenti presso il Centro Commerciale Auchan per l’offerta della “Farfalla Italia”, unita a materiale informativo sulle malattie neuromuscolari e le attività della Uildm.
La sezione ha tra i suoi principali obiettivi quello del potenziamento della “Casa-vacanze per disabili” di Platamona e dell’accoglienza di un sempre maggior numero di ospiti. Nei primi mesi dell’anno la sezione è impegnata nella promozione della struttura e nell’effettuazione dei lavori di manutenzione necessari prima della riapertura dopo la stagione invernale. In questi primi mesi dell’anno iniziano ad arrivare le prenotazioni e si predispone la campagna di informazione sulla struttura, rivolta alla Sardegna e alla Penisola.
Tra i progetti da portare avanti nel corso dell’anno ci sarà la realizzazione di una campagna informativa legata alla vita quotidiana delle persone con disabilità, attraverso la realizzazione di un cortometraggio che lanci il messaggio della “normalità” di vite speciali, legato al desiderio di vita indipendente e diritti spesso negati. Il cortometraggio farà parte di una campagna più generale che vedrà coinvolte le scuole della Provincia di Sassari, con dibattiti sul mondo della disabilità, ma anche proiezioni pubbliche per la sensibilizzazione del territorio.
Tra le attività in programma c’è inoltre la realizzazione di un incontro medico-scientifico, da realizzare in collaborazione con la Commissione Medico-Scientifica Nazionale della Uildm, che sarà invitata in Sardegna per un seminario di aggiornamento rivolto ai pazienti e le famiglie.