Relazione attività 2017

Attività ordinaria annuale
La sezione ha fornito consulenza e materiale informativo per la normativa riguardante l’accesso ai finanziamenti sulla legge 162, i permessi lavorativi e le agevolazioni fiscali per le persone disabili. Durante l’anno è stato portato avanti il tesseramento dei soci.
Sono state inviate newsletter con informazioni sui temi elencati sopra e con aggiornamenti medico-scientifici a tutti i soci che abbiano fornito l’indirizzo di posta elettronica. Si sono fatte segnalazioni al Comune per le barriere architettoniche presenti nei luoghi di vita e svago. La UILDM sempre più spesso viene consultata dagli amministratori in riferimento al tema barriere.
Abbiamo fatto N° 6 Consigli direttivi e l’Assemblea ordinaria dei soci.

La dottoressa Miryam Pastorino, referente medico della sezione, neurologa e neuropsichiatra infantile, componente della Commissione Medico Scientifica Nazionale, ha fornito consulenza medico-scientifica con l’indicazione di centri specialistici regionali o nazionali presso i quali eseguire la diagnosi o essere seguiti durante il decorso della malattia. La dottoressa Myriam Pastorino ha partecipato all’Assemblea Nazionale e alla giornata indetta dalla Commissione Medico scientifica.
L’associazione è particolarmente grata a Franco Vicari, Antonio Bazzoni, Francesca Cottoni, Francesca Arcadu, Ninuccia Canu, Maurizio Meloni, Myriam Pastorino, Luciano Atlantei, Daniela Franchini, Francesco Nurra e GianMario Piredda per il loro continuo e generoso contributo dedicato allo svolgimento di tutte le attività.

Casa Vacanze per disabili di Platamona
Gestione ordinaria
I volontari hanno predisposto il materiale informativo, eseguito i lavori di manutenzione ordinaria e reperito quanto necessario per rendere la casa accogliente e fruibile.
Hanno inoltre gestito le prenotazioni, l’arrivo degli ospiti e hanno curato il loro soggiorno Anche quest’anno c’è stata la collaborazione con l’Associazione Mondo X di Padre Morittu, grazie alla quale già da diversi anni accogliamo presso la nostra struttura gli ospiti della Casa Famiglia S. Antonio Abate.
Sono stati accolti 42 ospiti di cui 26 persone con disabilità. La casa è stata utilizzata dagli ospiti per 73 giorni effettivi.
Gestione straordinaria
- Allaccio dell’acqua alla rete idrica cittadina come richiestoci dal Comune di Sassari,
- Rinnovo dell’autorizzazione allo scarico dei reflui dell’impianto di depurazione.
- Ripristino dell’apertura elettrica del cancello rubata.
- Lavori idraulici interni ai bagni e al funzionamento dell’autoclave
Per tutti questi lavori sono stati frequenti i rapporti con il Comune di Sassari, proprietario della Casa, e il Comune di Sorso nel cui territorio ricade lo stabile.
- Per ottenere il ripristino degli stalli per disabili antistanti lo stabile, sono state numerose le richieste, scritte e orali, al Comune di Sorso e a quello di Sassari.
Partecipazione al Bando “Volontariato, Filantropia e Beneficienza” promosso dalla Fondazione di Sardegna: richiesto il finanziamento per il progetto “Platamona per le persone con disabilità: più accoglienza nella casa vacanze della UILDM”. Il progetto prevede la ristrutturazione dell’impianto di condizionamento e della produzione di Acqua calda sanitaria, la messa in sicurezza dell’edifico, la risistemazione degli accessi e delle aree “verdi”, la sostituzione di letti e materassi, l’acquisto di un generatore di corrente elettrica e di un nuovo solleva persone. Rapporti con l’Ente Scuola Edile Provinciale. Si è chiesto l’intervento alla scuola edile finalizzato all’adeguamento orografico di un tratto della pavimentazione per modificare la pendenza del passo carrabile.

Attività associativa UILDM
• Partecipazione alla Giornata Nazionale UILDM “ Al tuo fianco #tutti i giorni. Giocare con gli altri fa bene a tutti” con il banchetto per la vendita delle tavolette di cioccolato il 8 aprile 2017 alla Galleria Auchan. Vendute 144 tavolette unite alle piantine di basilico.
• Partecipazione alla settimana delle sezioni 2-8 ottobre. “Dare mi da”. Si è promossa la sensibilizzazione dei ragazzi dei licei sui temi della disabilità e della cultura dell’inclusione con la programmazione di un ciclo di film i cui protagonisti o le cui situazioni riguardino il tema della disabilità.
• Accordo di collaborazione per il progetto denominato “Epidemiologia delle malattie muscolari in Sardegna: lo studio epidemiologico come base per una rete assistenziale, sociale e informativa”, promosso da Associazione Parent Project Onlus, in occasione dell’invito promosso dalla Fondazione di Sardegna a presentare progetti ai sensi del bando “Salute pubblica, medicina preventiva e riabilitativa” anno 2018
• Pratica per l’inserimento nell’elenco definitivo degli enti del volontariato per il 5x1000.
• Fornite le informazioni richiese dalla scuola civica di Musica Sonos de Janas che ha eseguito un concerto di beneficienza il cui ricavato è stato devoluto alla nostra sezione.

TELETHON
• Partecipazione alla campagna UILDM per Telethon 16-17 dicembre 2017: banchetti per la raccolta fondi con la vendita dei cuori di cioccolato.

GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE
• Il 4 marzo partecipazione e coordinamento della tavola rotonda delle Associazioni in occasione della X Giornata Mondiale delle Malattie Rare promossa dal Dipartimento di Scienze Biomediche.
Attività con le Istituzioni presenti nel nostro territorio
1) Regione Autonoma Sardegna
Rete Malattie Rare Regione Sardegna.
In seguito ad un grande lavoro in collaborazione con più di 30 associazioni di MR, presenti nella nostra Regione, delle quali la UILDM è capofila, si è ottenuto dall’Assessore dell’igiene e Sanità e dell’Assistenza Sociale, la ricostituzione, il 12 maggio 2017, del Comitato Tecnico Scientifico (CTS) per le MR.
Del CTS oltre al rappresentante dell’assessorato e 11 sanitari ne fanno parte 3 rappresentati delle Associazioni, fra cui la UILDM, nella persona della presidente (nomina triennale).
Il CTS si è riunito, 8 volte; di ogni riunione la UILDM ha inviato il resoconto alle Associazioni. Le Associazioni per dare suggerimenti ai rappresentanti, sono state riunite 5 volte.
il 22 settembre 2017 è stata promulgata la delibera 44/35 di aggiornamento della Rete Regionale con inserimento delle MR previste dai nuovi LEA.
Gruppo Tecnico di Lavoro per la revisione del Fondo non Autosufficienza istituito dall’Assessorato dell’Igiene e Sanità e dell’assistenza sociale della RAS.
Nel gruppo la rappresentanza della UILDM è affidata alla dr.ssa Francesca Arcadu. Recentemente sono state emanate le nuove norme e le nuove schede di valutazione del grado di non autosufficienza.
“Accademia del Cittadino”. iniziativa ispirata al progetto Partecipa salute in collaborazione con l’Istituto di Ricerche Mario Negri di Milano e la Regione Toscana.
Con la partecipazione al Project Work finale si è concluso il corso, iniziato nel 2016. Formalmente la rete dei cittadini informati “TRAMAS” (di cui la UILDM fa parte nella persona di Gigliola Serra) è nata il 23 ottobre nel corso del convegno, tenutosi a Cagliari, “Il cittadino consapevole: insieme per migliorare le cure” che ha avuto fra i relatori Susan Sheridan, fondatrice del gruppo per la sicurezza dei pazienti dell’Organizzazione Mondiale Sanità.
Partecipazione al progetto AGENAS sulla valutazione del grado di umanizzazione delle strutture sanitarie. L’analisi, che ha richiesto la partecipazione alla giornata di formazione il 11.7.17, è stata compiuta su 18 strutture del territorio regionale.
“Progetto Itaca, Itinerari Turistici Accessibili Aperti” Iniziativa di cooperazione europea sul tema dell’accessibilità promosso anche dalla Regione Sardegna.
Propone un modello di promozione turistica rispettoso dell’identità e della ricchezza dei luoghi degli individui e delle comunità. Abbiamo aderito nella persona del nostro segretario Franco Vicari che ha rappresentato le esigenze delle persone con disabilità.
Si è adempiuto alle richieste della RAS per la revisione dell’iscrizione al registro generale del volontariato. (LR 39/93 art.7)
2) Comune di Sassari

Commissione Disabilità del Comune di Sassari
La Commissione Disabilità, anche quest’anno ha continuato a occuparsi dei difficili percorsi d’inclusione scolastica, dei problemi di assistenza delle persone con disabilità, la riduzione dell’erogazione dell’assistenza domiciliare, le barriere architettoniche etc. promuovendo un lavoro condiviso da tutte le associazioni presenti. A causa di dimissioni di alcuni componenti, Gigliola Serra è stata nominata segretaria. Nel corso dell’anno si sono tenute 10 riunioni regolarmente verbalizzate.
Il 30 marzo si è svolto un convegno sulla cultura dell’inclusione per i docenti del Liceo Scientifico Spano. Ogni membro della Commissione ha tenuto una relazione. La UILDM ha tenuto la relazione iniziale sull’evoluzione del concetto di disabilità e sul significato dell’educazione all’inclusione.
In seguito a questo convegno si è concordato lo svolgimento di una tesi di laurea in Architettura riguardante l’abbattimento delle barriere architettoniche all’ingresso e all’interno dell’edificio.
In relazione al tema Abbattimento Barriere Architettoniche la Commissione ha partecipato il 6.2.17 alla presentazione del progetto inclusivo di alternanza scuola lavoro mirato alla identificazione e eliminazione delle barriere in ambito architettonico e della mobilità urbana. Ha anche partecipato il 18.5.17 alla presentazione alla 4° Commissione del Consiglio Comunale dell’ avanzamento dei lavori sul PEBA da parte dell’Assessore alle politiche per le infrastrutture della mobilità urbana e rurale, polizia municipale e protezione civile.
Partecipazione alle riunioni relative al progetto regionale INCLUDIS promosso dalla Regione Sardegna e attivati dagli Enti locali.

Rapporti con Assessorati
Come si è già detto con entrambi i comuni di riferimento su cui gravita la Casa Vacanze, Sassari e Sorso, si sono tenuti continui rapporti sia per definire meglio il comodato di locazione e sia per le pratiche necessarie per i lavori di ristrutturazione interni ed esterni, per la sostituzione dell’impianto di condizionamento e, non ultimo, per la riparazione dell’apertura del cancello di ingresso. La UILDM anche in questo anno ha dato la disponibilità alla condivisione della sede con altre associazioni, in particolare si è inviata la lettera di accettazione della condivisione con l’associazione Happy Clown. Nonostante i continui solleciti e i frequenti incontri, l’amministrazione comunale non ha ancora dato l’assenso.

Attività culturale
Convegno “Liberi di sciegliere. Verso la legge sul testamento biologico in Italia” svoltosi a Sassari il 26 aprile 2017.
La UILDM di Sassari ha fatto parte del Comitato promotore e dell’organizzazione e dei relatori (Francesca Arcadu). La UILDM ha successivamente elaborato una sintesi delle relazioni svolte.
Pubblicazione di articoli sulla stampa locale
articoli di denuncia relativi agli interessi che gravitano intorno alla UILDM: sulle barriere architettoniche, sull’assistenza ai malati rari, sull’umanizzazione degli ospedali, sui tagli alla sanità, sull’accessibilità delle spiagge, sull’attività della casa vacanze,

Relazione di previsione 2017
Dare seguito a tutte le attività associative come da indicazioni della Direzione Nazionale. Partecipazione alle giornate Telethon.
Prosecuzione del ciclo di film per gli alunni del Liceo Scientifico Spano.
Prosecuzione del lavoro nella Commissione Disabilità del Comune di Sassari.
Prosecuzione del lavoro nel Gruppo di Lavoro per la non autosufficienza, se il gruppo riprenderà a funzionare.
Prosecuzione della partecipazione alla rete dei cittadini informati TRAMAS.
Prosecuzione nell’attività editoriale.
Partecipazione alle attività dell’amministrazione in tema di abbattimento di barriere.
Adesione e/o promozione di manifestazioni pubbliche di Associazioni il cui spirito sia consono a quello costitutivo della UILDM in modo da collaborare sempre di più in rete e diffondere le idee della UILDM nel nostro territorio.
Malattie Rare e Assessorato Regionale alla Sanità
Si continuerà a partecipare ai lavori del Comitato Tecnico Scientifico delle Malattie Rare dell’Assessorato regionale. Siamo consapevoli che la grande riforma riguardante la rete assistenziale sanitaria renderà ancora per molto difficile l’assistenza dei pazienti.
Grande impegno sarà profuso per ottenere che la rete per le Malattie Rare riprenda almeno in parte la sua attività.
Miglioramento dell’impegno socio-assistenziale:
Si vuole anche portare avanti con l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari la creazione di una specifica rete di professionisti dedicati ai malati neuromuscolari. Questo verrà attuato con il coinvolgimento delle altre associazioni che si occupano di malattie neuromuscolari (Famiglie SMA, AISLA; AiVips, ACMT)
Tutto questo al fine di migliorare le risposte alle richieste delle persone con disabilità che si rivolgono alla nostra associazione.

Gestione della casa vacanze di Platamona
Porteremo avanti, con il finanziamento della Fondazione di Sardegna, i lavori di ristrutturazione in modo da poter garantire un soggiorno più confortevole e di ampliare il periodo di utilizzo della casa.
Grande impegno ci verrà richiesto per seguire i lavori straordinari e per portare avanti le pratiche dell’agibilità. Oltre ovviamente all’attività ordinaria di gestione del servizio di prenotazione e accoglienza.
Partendo dal presupposto che in genere la Fondazione di Sardegna non eroga l’intero contributo richiesto, ci impegneremo in raccolte fondi mirate per l’acquisto del generatore elettrico e del solleva persone.
Qualora ottenessimo i finanziamenti dalla Direzione Nazionale per il potenziamento degli ausili necessari per spiaggia, dovremmo organizzare la collaborazione con la cooperativa che gestisce l’ABAF antistante la Casa vacanze. In questo modo potremo garantire la custodia degli ausili acquistati e il loro utilizzo non solo da parte degli ospiti della casa Vacanze ma anche da parte di tutti gli utenti dell’ABAF.

Sassari, 27 marzo 2018
La Presidente Gigliola Serra